Critiche sul modulo DAT scaricato dal sito dell'Associazione Coscioni

Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), a cui ci si riferisce comunemente con "testamento biologico" possono essere scritte nella forma che si preferisce. Potrebbe comunque essere di aiuto un modulo da compilare. Ha messo a disposizione un modulo, ad esempio, l'Associazione Luca Coscioni (questo il link). L'ho scaricato e, dopo averlo letto, ho scritto all'associazione un messaggio in cui esprimo alcune mie perplessità, che riporto anche qui sotto nell'attesa di una risposta affinché anche tu possa dirmi cosa ne pensi. In verde, le parole che ho trovato scritte sul modulo, in nero i miei commenti. Buona lettura, se ti va.

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Qualora fossi in una condizione di malattia giudicata irreversibile associata a grave disturbo cognitivo tale da compromettere le mie capacità di coscienza o giudizio o di comprensibile espressione,

Manca “gravemente”. Dovrebbe essere “compromettere gravemente le mie capacità di coscienza…”. Lo specifico perché non è pensabile che una leggera compromissione della capacità di coscienza possa determinare l’interdizione della persona e la precedenza di un documento scritto rispetto a quanto dichiara nel presente.
Inoltre, leggendo questa prima parte mi è parso di capire il significato della premessa è la contemporaneità di: grave compromissione della coscienza etc + malattia giudicata irreversibile.
E se le due cose, che devono essere presenti, contemporaneamente, sono la stessa cosa, le condizioni della premessa sono da considerarsi soddisfatte?
Mi spiego meglio.
Se un disturbo cognitivo è talmente grave da impedirmi di esprimermi, si tratta già di una malattia irreversibile. Ad esempio una demenza avanzata è certamente una malattia irreversibile.
Quindi dire “condizione di malattia giudicata irreversibile associata a grave disturbo cognitivo etc” è come dire “zoppia associata a una frattura di tibia”.
Ma poniamo pure che per “malattia giudicata irreversibile” ci si riferisca a qualsiasi malattia giudicata irreversibile ad eccezione di quelle che coinvolgono la sfera cognitiva.
Occorre ricordare che per ottenere l’adempimento alle disposizioni, e in particolare alla quarta (si ricorra alla sedazione profonda”) non è sufficiente che sussista una “malattia giudicata irreversibile”. La sedazione profonda è infatti per legge prevista se l’esito è infausto, cosa che non si può dire parlando di un 20enne con un diabete di tipo I.
Quindi, per non dare “false speranze” a un 20enne depresso con un diabete di tipo 1 che vuole morire, vi consiglio di cambiare la dicitura del vostro prestampato, aggiungendo proprio quello che prevede la legge, e cioè non scrivendo non semplicemente “malattia giudicata irreversibile”, ma ad esempio “gravi sofferenze causate da una malattia giudicata irreversibile”.

dispongo che:
- in caso di arresto cardio-respiratorio si pratichi la rianimazione cardiopolmonare □ SI □ NO

“in caso di arresto cardio-respiratorio” è inserito solo nel primo punto dell’elenco, quindi immagino che fosse vostra intenzione riferirlo solo a tale primo punto. È così? Lo chiedo perché se invece valesse per tutti i punti dovrebbe essere messo prima di andare a capo, nella stessa riga di “dispongo che:”.

- si pratichino forme di respirazione meccanica    □ SI □ NO

Dire semplicemente “no” alla ventilazione meccanica è troppo generico. Chi fa il testamento biologico e nega l’autorizzazione a certe pratiche mediche immagino lo faccia per evitare di soffrire. Se semplicemente gli si nega l’ossigeno quando ne ha bisogno, muore soffocato. E questa cosa non è compatibile con la volontà di non soffrire se non si specifica che prima di eliminare la ventilazione meccanica occorre eseguire la sedazione terminale (o “sedazione profonda”). Lo so, il cittadino può benissimo barrare “sì” alla voce sulla sedazione terminale, ma se si scorda di farlo? Verrebbe fuori uno scenario crudele e inaccettabile. Quindi la clausola della sedazione terminale dev’essere, secondo me, specificata nello stesso quesito. Ovvero la scelta non dovrebbe essere fra “sì” e “no”, ma fra

"si pratichino forme di respirazione meccanica"
e
"se necessario, si pratichi la respirazione meccanica solo per il tempo necessario a preparare la sedazione profonda, ed immediatamente dopo si pratichi la sedazione profonda e si interrompa la respirazione meccanica".

- si pratichino idratazione o nutrizione artificiali     □ SI □ NO

Vi invito a una riflessione simile alla precedente. Lasciar morire di fame e di sete una persona che ha compilato il testamento biologico allo scopo di non soffrire è una contraddizione. Anche in questo caso occorre specificare che prima di interrompere alimentazione e idratazione si deve eseguire la sedazione terminale.

- si ricorra alla sedazione profonda    □ SI □ NO

Prima di commentare questo punto attendo la vostra risposta alla precedente domanda che ho fatto riguardo all’andare a capo oppure no prima di “in caso di arresto cardio-respiratorio”. Premetto che se il layout è corretto così come l’avete scritto, allora barrando il “sì” a questa disposizione sul ricorso alla sedazione profonda, genericamente si dispone che venga attuata tale pratica solo nel caso in cui ci si trovi nelle condizioni espresse nelle prime righe di premessa del documento.

- si pratichi dialisi    □ SI □ NO
- si pratichino interventi di chirurgia d’urgenza    □ SI □ NO
- si pratichino trasfusioni di sangue    □ SI □ NO
- si somministrino terapie antibiotiche    □ SI □ NO

Commentando questi punti mi verrebbe di nuovo da fare un discorso simile ai precedenti sull’aggiunta della sedazione profonda, che per la verità non mi pare abbia senso non eseguire secondo l’opinione della persona che ritenga la propria vita ormai inutile. Tutto sta nel capire quando, secondo la legge (chiara? Non so), è plausibile autorizzare una persona a dichiarare una vita non più degna di essere vissuta.

Aggiornamento dicembre 2020:

Ho ricevuto una risposta dall'Associazione Luca Coscioni. La riporto tagliando i convenievoli:

I legali e i medici che hanno lavorato al modulo ci hanno risposto dicendoci che è chiaro che il modello a domande chiuse ha sempre un indice di "imperfezione". Essendo prevista dalla legge la forma libera, ognuno può modificare come crede il modello proposto. Per permettere di rimanere quanto più generici possibili, al fine di adattare il modello a qualsiasi tipo di esigenza, hanno preferito non modificarlo.
Per ulteriori chiarimenti circa ciò che è contenuto nel modello, laddove eventualmente non chiaro, il fiduciario è la persona delegata.
Essendo passato un anno dalle sue osservazioni, possiamo ora dire che in diversi casi le DAT predisposte con questo modulo sono già state fatte valere all'interno degli ospedali e non abbiamo riscontrato problemi interpretativi.

Ed ecco le mie considerazioni, che ho inviato nella mia risposta, cosciente che non verrà considerata:

Se la revisione di un documento viene fatta fare alla stessa persona che l'ha redatto non mi sorprende che questa risponda sostenendo di non aver sbagliato o rifilando giustificazioni di nessun pregio. Non voler applicare le modifiche da me proposte (neanche quella grafica, che
apportava chiarezza su a cosa ci si riferisse!!!) ne è la dimostrazione.

No, non è affatto ovvio che un modello a domande chiuse ha sempre un certo grado di imperfezione. Anzi, è falso (semplicemente si deve scrivere con maggiore attenzione e, se non si è sicuri di quello che si sta scrivendo, interrogare non un medico, ma un avvocato). E anche se fosse vero, meno imperfezione c'è, meglio è.

Quanto al voler essere più generici possibile, il problema è che la genericità porta a fraintesi. Li ho spiegati, e nella migliore delle ipotesi i motivi per i quali non sono stati presi in considerazione sono la pigrizia e/o il non voler ammettere i propri errori.

Quanto ai problemi interpretativi, è ovvio che anche col peggiore testamento biologico scritto coi piedi questi problemi non vengono fuori: in caso di dubbi il medico chiede al rappresentante fiduciario, quest'ultimo risponde immaginando la volontà del malato dando una disposizione, che senza batter ciglio viene eseguita. Grazie al rappresentante, non grazie alla buona stesura del testamento biologico. Che però, se la vogliamo vedere sotto quest'ottica, non ha nessun senso e potrebbe essere sostituito con la sola nomina del rappresentante fiduciario.

Concludendo, usando quel modulo immagino che nella maggior parte dei casi verranno eseguiti trattamenti conformi alla volontà del malato (per fortuna c'è il rappresentante fiduciario che ci mette una pezza), ma l'Associazione Luca Coscioni offrendo un documento del genere da scaricare non ci fa una bella figura.